РОО «Жизнь с ФКУ»

РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ
ОРГАНИЗАЦИЯ

«Жизнь с ФКУ»

помогаем людям
с редким генетическим
заболеванием

О НАС

Мы - общественная организация помощи людям с редким заболеванием - фенилкетонурией (ФКУ), живущим в г.Москве.

Наше объединение представляет интересы всех групп пациентов - детей младшего и школьного возраста, подростков и взрослых, со всеми формами заболевания.

НАШИ ЦЕЛИ

Социальная поддержка и социальная защита пациентов с фенилкетонурией и членов их семей
Создание возможностей для оказания юридической, информационной и консультативной помощи пациентам
Объединение пациентского сообщества, формирование положительного общественного мнения по отношению к пациентам с фенилкетонурией

ЦИФРЫ

6
лет практического опыта в сфере защиты интересов пациентов
500
пациентов с фенилкетонурией проживают в Москве
200
писем и обращений в официальные органы в защиту интересов людей с фенилкетонурией были поданы от лица нашей организации

ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ
И УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ

Организация создана решением общего собрания инициативной группы для представления интересов и защиты прав людей с фенилкетонурией и действует на основании принятого Устава.

Решение о государственной регистрации некоммерческой организации принято 24 мая 2021 года Главным Управлением Министерства юстиции РФ по г.Москве.

Сведение о государственной регистрации внесено в Единый государственный реестр юридических лиц 08.06.21.

В декабре 2021 года РОО «Жизнь с ФКУ» открыла в Москве региональное отделение
Всероссийского общества по фенилкетонурии.

НАША КОМАНДА

Наша организация - это родители детей с фенилкетонурией, которых сплотил один диагноз, общие проблемы и общие задачи

Анжела Ковтун
ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ОРГАНИЗАЦИИ
Елена Комарова
ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ПРАВЛЕНИЯ
Евгения Орлова
РЕВИЗОР ОРГАНИЗАЦИИ
Екатерина Ситникова
ЧЛЕН ПРАВЛЕНИЯ

НАМ ПОМОГАЮТ

НАШИ ПРОЕКТЫ И ТЕКУЩАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

«ШКОЛА РЕДКИХ ПОВАРОВ»

Низкобелковая кулинария требует большого внимания, знаний и опыта. Вместе с профессиональным шеф-кондитером Ириной Шмелевой наши пациенты и их родители научились готовить сразу 3 разных блюда - пиццу, пряники и фруктовый салат.

НОВОГОДНИЕ ПОДАРКИ

ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ

В 2020, 2021 и 2022 году при помощи наших спонсоров и поддержке Морозовской ДГКБ мы подготовили и вручили новогодние наборы низкобелковой продукции маленьким и взрослым пациентам с ФКУ. Ежегодное количество подарков составило более 150 штук.

«ШКОЛА РЕДКИХ МАМ»

Информационный онлайн-проект для девушек и женщин с фенилкетонурией по вопросам планирования семьи, беременности и материнства. В проекте принимали участие врачи-генетики, психолог, а также состоялась встреча по обмену опытом с женщинами, уже имеющими опыт «редкого» материнства.

«РЕДКИЙ ПИКНИК»

В июне 2023 года состоялось очередное наше кулинарное мероприятие. Его темой было приготовление низкобелковых блюд на гриле или мангале, что всегда актуально для летнего сезона.

реквизиты и контакты

Для, всех, кто хочет помочь РОО "Жизнь с ФКУ ", мы размещаем наши реквизиты. Все средства пойдут только на уставные цели организации.

Внести любую сумму можно через Сбербанк Онлайн, выбрав опцию «Платёж по реквизитам». В назначении платежа обязательно написать «Добровольное пожертвование».

Полное наименование организации
РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ В ГОРОДЕ
МОСКВЕ "ЖИЗНЬ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ"

Краткое наименование организации
*РОО "ЖИЗНЬ С ФКУ"*
ИНН/КПП 7727467143 / 772701001
ПАО СБЕРБАНК
Р/счет 40703810038000017207
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225

РОО «ЖИЗНЬ С ФКУ»
2024