РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ
ОРГАНИЗАЦИЯ

«Жизнь с ФКУ»

мы помогаем людям
с редким генетическим
заболеванием

О НАС


РОО «ЖИЗНЬ С ФКУ» - общественная организация помощи людям с редким наследственным заболеванием - фенилкетонурией (ФКУ), живущим в г.Москве.

Мы представляем интересы всех возрастных групп пациентов со всеми формами заболевания.


НАШИ ЦЕЛИ


  • Социальная поддержка и социальная защита пациентов с фенилкетонурией и членов их семей;
  • Содействие в получении пациентами с ФКУ необходимой медицинской, юридической, информационной и консультативной помощи;
  • Объединение пациентского сообщества, формирование положительного общественного мнения по отношению к пациентам с фенилкетонурией.

ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ
И УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ
Организация создана решением общего собрания инициативной группы для представления интересов и защиты прав людей с фенилкетонурией и действует на основании принятого УСТАВА.

РЕШЕНИЕ О ГОСУДАРСТВЕННОЙ РЕГИСТРАЦИИ некоммерческой организации принято 24 мая 2021 года Главным Управлением Министерства юстиции РФ по г.Москве.

СВЕДЕНИЕ О ГОСУДАРСТВЕННОЙ РЕГИСТРАЦИИ внесено в Единый государственный реестр юридических лиц 08.06.21.
НАША КОМАНДА
Наша организация - это родители детей с фенилкетонурией, которых сплотил один диагноз, общие проблемы и общие задачи
  • Анжела Ковтун
    ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ОРГАНИЗАЦИИ
  • Елена Комарова
    ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ПРАВЛЕНИЯ
  • Евгения Орлова
    РЕВИЗОР ОРГАНИЗАЦИИ

  • Екатерина Ситникова
    ЧЛЕН ПРАВЛЕНИЯ

ПРОЕКТ

«ПРОСТЫМИ ШАГАМИ

ПО РЕДКОЙ ДИЕТЕ»

ПРИ ПОДДЕРЖКЕ
ФОНДА ПРЕЗИДЕНТСКИХ ГРАНТОВ
Диета сопровождает наших подопечных в течение всей жизни. Малое число доступных продуктов, особенности приготовления, однообразие, - все это не только создает заметные сложности в повседневной жизни, но и влияет на эмоциональное состояние. Ведь еда - и базовая потребность человека, и атрибут общения (встреч, праздников, совместных мероприятий). Человек, соблюдающий низкобелковую диету, вынужден так или иначе адаптироваться к реалиям с учетом своего «редкого» питания.

Проект «Простыми шагами по редкой диете», реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов, - серия обучающих кулинарных мероприятий для пациентов с фенилкетонурией и создание на этой основе сборника низкобелковых рецептов, доступного как в электронном, так и в печатном виде.
Цель проекта - не только показать, что низкобелковые блюда могут быть вкусными, привлекательными, разнообразными. Но и научить их готовить, адаптировав обычные рецепты к потребностям низкобелковой диеты. Создать у пациентов с фенилкетонурией уверенность в том, что их непростая диета может вписываться в повседневную жизнь ребенка, взрослого человека, семьи.
В ходе реализации проекта были проведены 3 кулинарных мастер-класса - для детей младшего возраста (до 7 лет), школьников 7-14 лет, а также подростков старше 14 лет и взрослых. Во всех мастер-классах приняли участие и члены семей наших подопечных.
Программа каждого мероприятия была реализована так, чтобы все участники смогли попробовать себя в роли повара и приготовить 3 полноценных блюда.
Ознакомиться с тем, как проходил проект, можно в материалах сообщества РОО «Жизнь с ФКУ»:
Одним из итогов нашего проекта стало создание сборника низкобелковых рецептов. Все они были разработаны профессиональным шеф-поваром и опробованы участниками мастер-классов, проведенных в рамках проекта. Приготовленные блюда получили высокую оценку наших подопечных, - как взрослых, так и самых маленьких. В каждом рецепте описана технология приготовления и указана информация о пищевой ценности готового блюда, в том числе содержании белка и фенилаланина.

Скачивайте и готовьте с удовольствием!


НАШИ ПРОЕКТЫ И ТЕКУЩАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

КУЛИНАРНЫЕ МАСТЕР-КЛАССЫ

Низкобелковая кулинария требует большого внимания, знаний и опыта. Поэтому кулинарные мастер-классы всегда встречают большой отклик у наших подопечных. При поддержке спонсоров и с помощью профессиональных поваров уже проведены несколько мероприятий , в том числе «Школа редких поваров» и «Редкий пикник.

НОВОГОДНИЕ ПОДАРКИ

ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ

Уже 5 лет, начиная с 2020 года, при помощи наших спонсоров мы вручаем новогодние наборы низкобелковой продукции маленьким и взрослым пациентам с ФКУ. Ежегодно количество подарков растёт и в 2024 году составило почти 200 наборов.

«ШКОЛА РЕДКИХ МАМ»
Информационный онлайн-проект для девушек и женщин с фенилкетонурией по вопросам планирования семьи, беременности и материнства. В проекте принимали участие врачи-генетики, психолог, а также состоялась встреча по обмену опытом с женщинами, уже имеющими опыт «редкого» материнства.
ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
29 февраля, в самый редкий день отмечается и наш тематический праздник - Международный день орфанных заболеваний. Его цель - привлечь внимание к «редким» пациентам, их образу жизни и потребностям. Для наших подопечных в этот день проводятся розыгрыши призов, тематические мастер-классы.

НАМ ПОМОГАЮТ

реквизиты и контакты

Мы благодарны всем, кто поддерживает нашу организацию. От ваших пожертвований зависит бесперебойная работа НКО и поддержка наших пациентов.
Все поступающие средства идут только на уставные цели организации.
Внести любую сумму можно через Сбербанк Онлайн, выбрав опцию «Платёж по реквизитам».
В назначении платежа обязательно написать «Добровольное пожертвование».

Полное наименование организации
РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ В ГОРОДЕ МОСКВЕ
"ЖИЗНЬ С ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ"

Краткое наименование организации
РОО "ЖИЗНЬ С ФКУ"
ИНН/КПП 7727467143 / 772701001
ПАО СБЕРБАНК
Р/счет 40703810038000017207
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225


РОО «ЖИЗНЬ С ФКУ»
2025
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website